原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声管家婆一肖一码取准确比必
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
根据第一财经4日报道，目前，肇庆市只是要求“按套内面积计价宣传和销售”，这并不代表公摊面积不需要付费。换言之，肇庆市并未实质性取消住房公摊面积。
分行业看，广东全省在产工业行业大类增长面66.7%。重点行业中，计算机、通信和其他电子设备制造业增加值增长18.2%，电气机械和器材制造业增加值增长2.2%，石油、煤炭及其他燃料加工业增加值增长26.1%，化学原料和化学制品制造业增加值增长5.4%，电力、热力生产和供应业增加值增长8.2%。分产品看，新能源汽车、智能手机、集成电路产量分别增长13.9%、32.6%、42.8%。
相比以往，少数民族加分（5分）项目取消，侨眷、港澳同胞及其眷属考生加分分值由10 分调减为5分。（根据我省2021年9月发布的《河南省教育厅等六部门关于印发又河南省进一步调整和规范高考加分工作的实施方案的通知》：“1.2024年起，取消少数民族加分项目。2021年至2023年，少数民族考生仍具有加分资格，加分分值为5分。2。从2024年起，“侨眷、港澳同胞及其眷属考生”加分分值调减为5分；从2027年起，取消此类考生加分项目。2021年至2023年，此类考生的加分分值不变，为10分。”）
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