原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会澳门精准资料期期精准每天更新为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
在中国经济转型升级、本土企业快速崛起、市场竞争更趋充分的背景下，如果外资企业因为自身竞争力不足而退出，是市场机制作用的结果。如果外资企业从市场规律出发调整在华业务布局，也完全可以理解。事实上，中国企业也在向海外转移部分产能。如果外资企业对中国营商环境有何意见，我们愿意认真听取并积极解决合理关切。
为保证本市道路交通安全与畅通，根据道路交通安全法律法规有关规定，决定自2024年3月2日0时至2024年3月13日24时，全天禁止运载危险化学品（含剧毒化学品）车辆在本市行政区域内道路行驶。保障城市生产生活必需品运输确需进入禁限区域道路行驶的危险化学品车辆，经市交通委员会、市应急管理局、市公安局公安交通管理局联合备案后（备案方式：登录北京市运载危险化学品车辆通行联合备案系统，http://beian.zhihuihuoyun.cn进行备案），按照规定的行驶路线通行。
2月26日，住建部网站公布一则房屋市政工程生产安全较大及以上事故查处督办通知书。其中显示，2024年2月20日17时17分，辽宁省大连市大连国际会展中心拆除工程发生一起结构坍塌事故，造成4人死亡。为严格落实安全生产责任，严肃事故处理，发挥事故警示教育作用，防范类似事故发生，根据《房屋市政工程生产安全和质量事故查处督办暂行办法》的规定，住房和城乡建设部安全生产管理委员会要求辽宁省住房和城乡建设厅做好以下工作：
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