原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两新澳门开奖记录查询今天会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
为维护劳动者合法权益，保障劳动者及其家庭成员的基本生活，天津市人社局决定调整天津市最低工资标准，11月1日起执行。具体调整如下：月最低工资标准由2180元调整为2320元；非全日制用工的最低小时工资标准由22.6元调整为24.4元。
10。推动制造业转型升级。依托现有石油化工产业基础，推动延链补链强链。建设国家战略性矿产资源基地和有色金属产业基地，提高有色金属就地转化比例。推动在综合保税区开展保税混矿业务。加快发展轨道交通装备、农牧机械、农产品加工装备、纺织专用装备、建筑与矿山机械装备等制造业，加快形成先进制造业集群。支持承接中东部先进装备制造业产业转移，打通绿色铸造等装备制造业配套环节，加快发展新能源汽车零部件配套产业。拓展通用航空商业化市场，推进相关基础设施建设，大力发展航空器制造维护、通航飞行、教育培训、应急救援等通用航空全产业链，打造通用航空产业集群。壮大安全应急产业，培育国家安全应急产业示范基地。打造特色医药产业，建设大宗原料药生产基地，将符合条件的创新药、中成药纳入国家医保药品目录和基本药物目录。
“我觉得目前最好的方式还是两种方式组合。我已经用大部分的房票换了商品房，想卖的这些房票是剩下的一小部分，卖不出也无所谓。我身边也有朋友选择了早定下一套比较好的安置房，其他换成房票的组合方式，感觉也蛮好。”苗先生说。
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